COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Les Britanniques atteints de SLA, de SEP et de cancer n'ont pas besoin d'attendre des années

Les Britanniques atteints de SLA, de SEP et de cancer n'ont pas besoin d'attendre des années : les patients peuvent désormais accéder légalement aux derniers médicaments approuvés en provenance de l'étranger sans aucun problème.

16 novembre 2017

La startup à impact social everyone.org aide les patients à importer légalement, en toute sécurité, les derniers médicaments approuvés en provenance d'autres pays, et 11 patients britanniques en bénéficient déjà.

Chaque année, de nouveaux traitements révolutionnaires tardent à atteindre les personnes qu'ils peuvent aider. Le 5 mai 2017, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé un premier traitement mondial appelé edavarone (Radicut / Radicava) pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), comme l'avait fait le Japon deux ans plus tôt, mais à ce jour, il n'est toujours pas disponible pour les patients britanniques. Pourtant, 130 patients atteints de SLA ont été aidés par everyone.org, dont 8 en Grande-Bretagne, pour acquérir ce médicament de pointe cette année seulement. Les retards dans la mise à disposition des médicaments sont fréquents et peuvent aller jusqu'à des années, mais la vérité choquante est que ces retards sont arbitraires dans de nombreux cas. La nouvelle entreprise sociale pionnière everyone.org s'attaque à ce problème et redonne espoir aux patients.

"J'ai vu un être cher se battre avec acharnement pour avoir accès à un médicament approuvé par la FDA qui aurait pu lui sauver la vie", déclare Sjaak Vink, PDG et fondateur de la société néerlandaise. "Les retards dans l'accès au marché des médicaments ne font que punir les patients et il s'agit d'une question complexe, mais everyone.org fait un grand pas dans la bonne direction en fournissant un moyen sûr et efficace pour les individus d'acheter légalement les derniers médicaments approuvés - ce qui était très difficile à réaliser auparavant. Les patients ont besoin de ces traitements ; ils n'ont pas le temps d'attendre. C'est une question de liberté de choix. Si ces médicaments sont approuvés et jugés utiles pour les patients américains, tout patient qui en a besoin devrait pouvoir y avoir accès, avec le moins de tracas possible.

Après avoir aidé de nombreuses personnes souffrant de la SLA, la société a entrepris d'aider les patients atteints de sclérose en plaques avec un médicament appelé ocrelizumab (Ocrevus) - le tout premier traitement de la sclérose en plaques primaire progressive (SPPP) à recevoir l'approbation de la FDA en mars de cette année. Le médicament a également été approuvé en Australie en juillet, mais n'est toujours pas disponible au Royaume-Uni. Il n'existe actuellement aucun médicament approuvé pour la sclérose en plaques progressive primaire, pour une maladie qui touche 100 000 personnes rien qu'en Grande-Bretagne, dont on estime que 15 % seront atteintes de sclérose en plaques progressive primaire.

Contrairement aux grossistes et aux sociétés pharmaceutiques (actuellement les principaux fournisseurs des cliniques et des hôpitaux) qui ne sont pas autorisés à vendre des médicaments aux particuliers, everyone.org peut légalement traiter directement avec les patients et leurs médecins sur la base d'un "patient désigné". C'est actuellement la seule organisation de l'industrie médicale au monde à faire cela et elle a expédié plus de 1 500 médicaments dans 50 pays sur 6 continents.

Marta Enes, pharmacienne qualifiée et responsable de l'assistance aux patients sur le site everyone.org , ajoute : "Les demandes que nous recevons de la part des patients sont parfois bouleversantes. Ils nous disent souvent à quel point ils sont reconnaissants que nous existions, que nous puissions les aider - certains ont cherché des moyens d'importer un médicament pendant longtemps avant de nous trouver". Enregistrée auprès du ministère de la santé à La Haye (Pays-Bas), la société basée à Amsterdam dispose d'un personnel composé de 14 nationalités et comprenant des médecins, des pharmaciens qualifiés, des juristes et des experts de l'industrie médicale.

Esther Dyson, investisseuse renommée et innovatrice dans le domaine de la santé, que le New York Times a qualifié de "femme la plus influente" de l'industrie technologique, déclare : "La raison pour laquelle je suis devenue le premier investisseur providentiel et supporter de everyone.org est que je suis fermement convaincue que cette plateforme pour les patients devait exister. Avant eux, il n'y avait tout simplement pas d'autre solution pratique pour les personnes qui avaient besoin d'accéder à des traitements nouvellement approuvés en dehors de leur pays."

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